依靠每月一次輸血維持 最怕感冒
從確診開始，琪琪只得接受大約每月一次的輸血治療。在當?shù)蒯t(yī)院，血紅蛋白單位數(shù)低于一定指標才能輸血，但對于琪琪來說，血紅蛋白數(shù)水平長期低于一定數(shù)值，就會直接影響到生長發(fā)育。“我們特意去找醫(yī)院申請，高于這個標準一點，也能輸。”陳揚說。
琪琪確診后，陳揚除了以淚洗面，每天提心吊膽的，就是琪琪不能感冒發(fā)燒，“一發(fā)燒，血項就掉得很快，馬上要輸血。”陳揚說，每次輸完血，琪琪的小臉才能恢復一些血色，嘴唇也和其他孩子一樣，紅嘟嘟的。
↑靠每月一次的輸血治療，維持琪琪的身體機能。每次輸血，琪琪要先采指尖血做檢查，然后辦入院，再抽血完善其他檢查，做輸血前的準備，直到第二天早上才能出院回家。有了妹妹之后，陳揚每次都得把兩個孩子帶在身邊。
↑琪琪每次入院輸血，陳揚都得把兩個孩子帶在身邊。7個月大妹妹要救兩歲多姐姐 救命錢還沒湊夠
琪琪需要做造血干細胞移植，妹妹的臍帶血是一份希望。陳揚說，孕期5個月時，做了羊水穿刺檢查，確認妹妹和爸爸媽媽一樣，只是基因攜帶者，不會發(fā)病，臍帶血里的造血干細胞可以移植給琪琪。
2019年10月，妹妹順利出生，臍帶血儲存在四川省臍帶血造血干細胞庫。經(jīng)四川大學華西第二醫(yī)院的HLA配型結(jié)果顯示，妹妹和琪琪的HLA配型10個位點全相合，這個幾率只有25%，意味著移植后排異可能比較低，并且移植后生活質(zhì)量高。
現(xiàn)在妹妹7個月大了，體重17斤，等她長到25斤以上，就可以抽取外周血造血干細胞，和臍帶血一起聯(lián)合移植。
然而，有了臍帶血，琪琪的移植手術(shù)并非近在眼前。高達30萬元的移植費用，對于一個普通農(nóng)村家庭來說太過沉重。陳揚告訴紅星新聞記者，琪琪出生后不久就確診，后來每個月輸血治療，有了妹妹，她就留在家里照顧孩子，琪琪爸爸和爺爺分別在江西和成都的工地做臨工，有一天活掙一天錢。
琪琪生病前，家里日子還算過得去，因為這場疾病致貧，琪琪一家納入了精準扶貧，每次輸血近2000元，能報銷90%的費用。但移植手術(shù)中，有許多未納入醫(yī)保報銷的藥物，加上琪琪術(shù)后康復、抗排異藥物的費用，讓陳揚覺得，不知道什么時候才能湊夠這筆救命錢。
紅星新聞記者 于遵素
