
在家透析,每4個小時,就需要放置、更換一次透析液,“比如說1000ml透析液,早上8點放進去,封好管,過4個小時之后再打開排出管,然后再放1000ml。”廖先生說,在家透析,衛(wèi)生要求特別高,程程住的房間,必須用紫外線燈消毒,透析時的用器具,每一樣都要用酒精擦拭消毒。“稍不注意,就會發(fā)生感染,如果透析不好,發(fā)生高血鉀,心衰,馬上就有生命危險。”廖先生說,每次透析,程程骨頭、關節(jié)都會很痛,但又忍住不哭。“很心疼,又替不了他。”
而全職在家照顧程程的陳女士,對兒子的“風吹草動”格外敏感,哪怕是一場普通感冒,都是“要命”的事。“每天早上睜開眼,只要程程不抱著我說,‘媽媽我腿痛’‘媽媽我腰痛’,就覺得這一天格外好。”程女士說,還好,2019年,程程狀態(tài)穩(wěn)定,不像2018年,幾乎全年都泡在醫(yī)院里。
“一個決定”
等不到外源腎 媽媽要把自己的給兒子
2018年4月,程程開始接受透析治療時,登記了腎移植手術外源腎的排隊,等待合適的腎源。但等待了近2年,也沒有等來希望。“今年3月底的時候,通知過一次有腎源了,讓趕緊去醫(yī)院。但等我請假回家,帶著孩子走到半路,醫(yī)院又來電話,有意外情況,腎源不能用了。”廖先生說,當時,夫妻倆的心情,瞬間經(jīng)歷大起大落。
2019年年底,陳女士就曾決定,把自己的腎移植給程程,一直在辦手續(xù)。“生病之后他就休學了,有時候我們路過學校,看到其他孩子在上體育課,他就趴在欄桿上看,不走。我們住在龍泉,旁邊有個學校,他也總是在那兒看,很羨慕。”陳女士說,尤其是在知道即使長期透析,也會影響程程的身體、智力發(fā)育后,媽媽“坐不住了”。“沒想太多(自己的身體),就想讓他盡快好起來,和其他小朋友一樣。”
陳女士說,如果不是疫情,可能3月已經(jīng)做完了手術。