↑程程的病歷在家透析，每4個(gè)小時(shí)，就需要放置、更換一次透析液，“比如說(shuō)1000ml透析液，早上8點(diǎn)放進(jìn)去，封好管，過(guò)4個(gè)小時(shí)之后再打開(kāi)排出管，然后再放1000ml。”廖先生說(shuō)，在家透析，衛(wèi)生要求特別高，程程住的房間，必須用紫外線燈消毒，透析時(shí)的用器具，每一樣都要用酒精擦拭消毒。“稍不注意，就會(huì)發(fā)生感染，如果透析不好，發(fā)生高血鉀，心衰，馬上就有生命危險(xiǎn)。”廖先生說(shuō)，每次透析，程程骨頭、關(guān)節(jié)都會(huì)很痛，但又忍住不哭。“很心疼，又替不了他。”
而全職在家照顧程程的陳女士，對(duì)兒子的“風(fēng)吹草動(dòng)”格外敏感，哪怕是一場(chǎng)普通感冒，都是“要命”的事。“每天早上睜開(kāi)眼，只要程程不抱著我說(shuō)，‘媽媽我腿痛’‘媽媽我腰痛’，就覺(jué)得這一天格外好。”程女士說(shuō)，還好，2019年，程程狀態(tài)穩(wěn)定，不像2018年，幾乎全年都泡在醫(yī)院里。
“一個(gè)決定”
等不到外源腎 媽媽要把自己的給兒子
2018年4月，程程開(kāi)始接受透析治療時(shí)，登記了腎移植手術(shù)外源腎的排隊(duì)，等待合適的腎源。但等待了近2年，也沒(méi)有等來(lái)希望。“今年3月底的時(shí)候，通知過(guò)一次有腎源了，讓趕緊去醫(yī)院。但等我請(qǐng)假回家，帶著孩子走到半路，醫(yī)院又來(lái)電話，有意外情況，腎源不能用了。”廖先生說(shuō)，當(dāng)時(shí)，夫妻倆的心情，瞬間經(jīng)歷大起大落。
2019年年底，陳女士就曾決定，把自己的腎移植給程程，一直在辦手續(xù)。“生病之后他就休學(xué)了，有時(shí)候我們路過(guò)學(xué)校，看到其他孩子在上體育課，他就趴在欄桿上看，不走。我們住在龍泉，旁邊有個(gè)學(xué)校，他也總是在那兒看，很羨慕。”陳女士說(shuō)，尤其是在知道即使長(zhǎng)期透析，也會(huì)影響程程的身體、智力發(fā)育后，媽媽“坐不住了”。“沒(méi)想太多（自己的身體），就想讓他盡快好起來(lái)，和其他小朋友一樣。”
陳女士說(shuō)，如果不是疫情，可能3月已經(jīng)做完了手術(shù)。
